Do Prahy se sjeli pacienti, lékaři, vědci i zástupci evropských institucí, aby společně hledali cesty ke zlepšení péče o lidi se vzácnými onemocněními. Ve dnech 3. a 4. června hostí O2 universum konferenci European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD 2026), která patří k nejvýznamnějším evropským akcím zaměřeným na problematiku vzácných diagnóz.
Letošní ročník nese motto „Rare Diseases in a Changing and Competitive Europe“ a zaměřuje se na výzvy, které přinášejí změny v evropské zdravotní politice, výzkumu i přístupu k inovativní léčbě. Diskutuje se například o dostupnosti moderních terapií, diagnostice, organizaci péče nebo zapojení pacientů do rozhodovacích procesů.
Podle prezidentky organizace EURORDIS Avril Daly je klíčové, aby pacienti měli přístup ke specializované odbornosti bez ohledu na státní hranice. Evropa podle ní disponuje špičkovými odborníky i kvalitními daty, potřebuje však efektivnější propojení zdravotnických center, sdílení zkušeností a lepší vzdělávání odborníků napříč členskými zeměmi.
Ačkoliv jsou jednotlivá vzácná onemocnění málo častá, dohromady představují významný zdravotní problém. V Evropě s některou ze vzácných diagnóz žije více než 30 milionů lidí, v České republice přibližně půl milionu. Za vzácné je přitom považováno onemocnění, které postihuje méně než jednoho člověka ze dvou tisíc obyvatel.
Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová upozornila, že pacienti a jejich rodiny často čelí dlouhému období nejistoty, než se podaří stanovit správnou diagnózu. Právě proto považuje konání konference v Praze za významnou příležitost zdůraznit důležitost pacientského hlasu při tvorbě zdravotní politiky na národní i evropské úrovni.
Jedním z hlavních témat je včasná diagnostika. Podle odborníků může cesta ke správnému určení vzácného onemocnění trvat i několik let, což výrazně ovlivňuje možnosti léčby i kvalitu života pacientů. Profesor Milan Macek z Fakultní nemocnice Motol uvedl, že moderní genetické metody dnes umožňují rychlejší a přesnější diagnostiku, musí však být součástí dobře fungujícího systému specializované péče.
Účastníci konference se věnují také otázce dostupnosti léčby, která se v jednotlivých evropských zemích stále výrazně liší. Diskuze se soustředí mimo jiné na nové evropské nařízení pro hodnocení zdravotnických technologií, které bude mít vliv na posuzování inovativních léčiv a dalších zdravotnických řešení.
Významným tématem je rovněž zapojení pacientů do rozhodovacích procesů. Zástupci pacientských organizací upozorňují, že vedle klinických dat je nutné zohledňovat i každodenní zkušenosti lidí, kteří se s nemocí potýkají. Ty mohou pomoci lépe nastavit zdravotní systém i podporu pro pacienty a jejich rodiny.
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch při této příležitosti uvedl, že Česká republika má v oblasti vzácných onemocnění dostatek odborných kapacit a zkušeností, které mohou obohatit evropskou debatu. Podle něj je důležité propojit odborné znalosti, kvalitní data a zkušenosti samotných pacientů tak, aby vznikala řešení odpovídající jejich skutečným potřebám.
Součástí programu jsou také výsledky celoevropského průzkumu Rare Barometer zaměřeného na duševní zdraví pacientů se vzácnými onemocněními. Data naznačují, že více než polovina respondentů se potýká s vážnými psychickými obtížemi, například úzkostmi nebo depresemi, což potvrzuje potřebu komplexního přístupu k péči.
Konference ECRD 2026 tak nabízí prostor pro hledání společných evropských řešení, která by mohla přispět k rychlejší diagnostice, lepší dostupnosti léčby i vyšší kvalitě života milionů lidí se vzácnými onemocněními.
REDAKCE / Zdroj: ČTK / Česká asociace pro vzácná onemocnění / Titulní obrázek je ilustrační
