Praha v pondělí 7. září nasvítí Petřínskou rozhlednu červenou barvou. Symbolickým gestem si hlavní město připomene Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Akce má upozornit na život lidí se vzácným onemocněním i na náročnou situaci jejich rodin a pečujících.
Osobní záštitu nad letošním ročníkem převzala náměstkyně pražského primátora Alexandra Udženija. Podle ní je důležité, aby se o Duchennově svalové dystrofii více mluvilo a aby rodiny, které se s nemocí potýkají, měly dostupnou nejen zdravotní, ale také sociální podporu.
„Tyto rodiny potřebují nejen kvalitní zdravotní péči, ale také sociální pomoc, osobní asistenci a možnost si někdy od péče odpočinout,“ uvedla Udženija. Zároveň připomněla osobní setkání s rodinami dětí s Duchennovou dystrofií a zdůraznila, že jejich každodenní život vyžaduje značnou dávku síly a odhodlání.
Nemoc postupně připravuje děti o schopnost chodit
Duchennova svalová dystrofie, označovaná zkratkou DMD, patří mezi vzácná a postupně se zhoršující onemocnění. Vyskytuje se především u chlapců, přibližně u jednoho z 5 000 narozených. U dívek se objevuje jen velmi vzácně.
První známky nemoci se obvykle objevují už v raném dětství. Děti mohou mít například potíže při vstávání ze země nebo začnou zaostávat za svými vrstevníky v pohybových schopnostech. S postupem onemocnění dochází k oslabování svalů končetin a trupu a nemocní zpravidla mezi osmým a dvanáctým rokem přestávají chodit.
V období dospívání se onemocnění může výrazněji projevit také na dýchacím a srdečním svalstvu. Přestože jde o závažné onemocnění, intelekt bývá ve většině případů zachován. Nemocní si tak často plně uvědomují, jak se jejich zdravotní stav postupně zhoršuje.
V České republice podle údajů pacientské organizace PARENT PROJECT žije přibližně 350 lidí s Duchennovou svalovou dystrofií.
Péče často znamená nepřetržitou pomoc
S postupujícím onemocněním se výrazně zvyšuje také náročnost péče. Rodiče a další pečující musí postupně zvládat stále větší množství každodenních úkonů a v pokročilých fázích nemoci může být potřebná nepřetržitá, čtyřiadvacetihodinová péče.
Právě podpora pečujících a dostupnost zdravotních i sociálních služeb jsou proto jedním z hlavních témat letošního Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jeho letošní motto zní „Dostupnost mění životy“.
Dlouhodobá péče představuje pro rodiny výraznou fyzickou, psychickou i sociální zátěž. Ta přitom podle organizace PARENT PROJECT často zůstává okolí skrytá. Cílem kampaně je proto upozornit nejen na samotné onemocnění, ale také na potřeby lidí, kteří o nemocné dlouhodobě pečují.
Červená jako symbol podpory
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii se koná každoročně 7. září. Spojuje pacienty, jejich rodiny a pečující s lékaři, vědci, odborníky, veřejnými institucemi i dalšími lidmi, kteří mohou přispět ke zlepšení podmínek života nemocných.
Pražské nasvícení Petřínské rozhledny má být především viditelným symbolem podpory. Organizátoři věří, že podobné aktivity pomohou dostat problematiku vzácného onemocnění mezi širší veřejnost.
Smyslem letošního ročníku je připomenout, že dostupná zdravotní péče, sociální služby, osobní asistence a pomoc pečujícím nejsou pro rodiny s Duchennovou dystrofií pouze doplňkem, ale zásadní součástí jejich každodenního života.
Více informací o projektu je k dispozici na: parentproject.cz.
REDAKCE / Zdroj a foto: TZ hl. m. Prahy
